Życie na przekór prawu

Czy za pięćdziesiąt lat na ziemi nadal będą rodzić się dzieci z zespołem Downa? Schorzenie to jest prawdopodobnie jednym z najbardziej rozpoznawalnych zaburzeń genetycznych. Związane jest z tzw. trisomią 21 chromosomu. Jak mówi Kaja Godek, mama dziecka z omawianym schorzeniem: „Zespół Downa powstaje, gdy dziecko otrzyma w chwili poczęcia o jeden chromosom za dużo”.

Trudno o jeden obraz dziecka z zespołem Downa. Zdaniem dr Bogusławy Kaczmarek „Należy odrzucić mit o dzieciach z zespołem Downa jako grupie jednorodnej pod względem rozwoju i zachowania. Wśród dzieci z tym zespołem istnieje podobnie duża rozpiętość możliwości jak pośród dzieci sprawnych”. Część osób w omawianej grupie rodzi się z licznymi towarzyszącymi wadami: mają problemy z sercem, słuchem, zaburzenia neurologiczne. Najczęściej występuje upośledzenie umysłowe. Poprawa funkcjonowania zależy przede wszystkim od intensywnej rehabilitacji: fizjoterapii, wsparcia logopedy i pedagoga specjalnego.

Z drugiej jednak strony spotkać można osoby, które dzięki podobnym interwencjom medycznym aktywnie pracują zawodowo. Są wśród nich postaci takie jak Pablo Pineda, aktor amator, pierwszy Europejczyk z zespołem Downa, który ukończył studia, oraz Dominika Kasińska, która w jednym z wywiadów wyznała, że od pewnego czasu jako wolontariuszka zajmuje się opieką nad dziećmi niepełnosprawnymi.

Spory

Poszukując informacji o zespole Downa, często natrafić można na materiały medialne dotyczące problemu aborcji. Ciekawym przykładem jest tutaj tzw. sprawa Ani z Poznania. Dotyczyła ona odmowy wykonania aborcji na nienarodzonym dziecku, u którego wykryto ww. zespół. Lekarze nie wyrazili zgody na przerwanie ciąży. Medycy jednak nie powołali się wówczas na klauzulę sumienia, ale wskazali, że zespół Downa nie jest schorzeniem o charakterze letalnym, a więc prowadzącym do śmierci. W oficjalnym oświadczeniu wskazano: „u płodu nie stwierdza się ultrasonograficznie wad narządów wewnętrznych, a zespół Downa nie musi oznaczać ciężkiego upośledzenia ani nie jest zagrożeniem życia”. Innego zdania był genetyk prof. Jacek Zaremba, który stwierdził, że „nikt nie ma prawa odmówić aborcji w przypadku zespołu Downa […] Nie znam kraju, w którym dopuszcza się aborcję ze względu na wady płodu i w którym Down nie byłby wskazaniem do zabiegu”. Podobne spory nie znalazły dotąd żadnego rozstrzygnięcia.

Nie ulega jednak najmniejszej wątpliwości, że w dyskusjach o aborcji przeprowadzanej z racji eugenicznych temat zespołu Downa często powraca. Zjawisko to doprowadziło do drastycznego zmniejszenia liczby rodzących się dzieci z tym schorzeniem. Jak podkreśla prof. Zaremba: „Dziecko z Downem rodzi się na 700 ciąż […] W Czechach rodzi się ich co najmniej dziesięć razy mniej niż u nas”. Z kolei z analiz, jakie przeprowadziła duńska gazeta „Berlingske”, wynika, że w 2030 r. w Danii nie będą się w ogóle rodzić dzieci z zespołem Downa. Jako przyczynę podobnego stanu podaje się skuteczność badań prenatalnych, których wyniki stanowią podstawę do aborcji.

Czas walki

Dwie dekady temu św. Jan Paweł II ogłosił encyklikę Evangelium vitae. Papież stwierdza w niej m.in.: „Badania prenatalne, które nie wzbudzają obiekcji moralnych, o ile są podejmowane w celu wskazania ewentualnych terapii, których podjęcia wymaga zdrowie dziecka nie narodzonego, zbyt często dostarczają okazji do zaproponowania i wykonywania przerwania ciąży. Jest to wówczas aborcja eugeniczna”.

Zdaniem papieża podobna sytuacja wiąże się następnie z przekazywaniem opinii publicznej fałszywych informacji, że przerwanie ciąży było działaniem terapeutycznym: „«Uśmiercenie» nigdy nie może zostać uznane za działanie lecznicze” – podkreślił papież.

Zespół Downa przez dziesięciolecia był tajemnicą. Pod koniec lat 50. ubiegłego wieku prof. Jérôme Lejeune (1926–1994) odkrył przyczyny pojawiania się podobnej zmiany genetycznej i jednocześnie podjął walkę o życie dzieci, u których ją wykryto. Miał nadzieję, że następstwem niepokojącej diagnozy prenatalnej będzie nie aborcja, ale terapia. Blisko współpracował z Janem Pawłem II i łączyły ich więzy przyjaźni.

W trakcie pogrzebu profesora jeden z jego pacjentów z zespołem Downa nagle chwycił mikrofon i wyraźnie powiedział: „Dziękuję, panie profesorze, za to, co pan zrobił dla moich rodziców. Dzięki panu, że jestem z siebie dumny”. Paradoks dzisiejszej medycyny polega na tym, że dysponując wspaniałymi narzędziami diagnostycznymi i terapeutycznymi, czasem zapomina o pacjencie. Zabijanie dzieci z zespołem Downa nie jest jednak leczeniem, a o śmierci dziecka – także tego z trzecim chromosomem – nie da się zapomnieć.

Błażej Kmieciak fot. Łukasz Głowacki Idziemy nr 14 (497), 5 kwietnia 2015 r.